«Хотим, чтобы нас обеспечивали по закону!» Как живут дети-диабетики?

«ХОТИМ, ЧТОБЫ НАС ОБЕСПЕЧИВАЛИ ПО ЗАКОНУ!» КАК ЖИВУТ ДЕТИ-ДИАБЕТИКИ?

К независимым депутатам обратились родители детей-инвалидов с диагнозом сахарный диабет. Они рассказали, с какими трудностями им приходится сталкиваться каждый день. Женщины очень хорошо знают ситуации друг друга, вплоть до того, что одна начинает что-то говорить и другие подхватывают, а все потому что проблемы одни и те же…
От имени независимых депутатов разговор вел Сергей Кухтуеков. Видеоролик с фрагментом беседы можно увидеть в соцсетях – на каналах «Сороки» и в «Новостях Горного».

— Я мама ребенка-инвалида с диагнозом сахарный диабет. Болеем мы седьмой месяц и, к сожалению, по положенным рецептам, льготам мы не можем получить ни инсулин, ни тест-полоски. Так как у нас республика маленькая, мы, родители, объединились, у нас есть общий чат, и выяснилось, что не у меня одной такие проблемы, но и у других родителей. Мы живем в век высоких технологий, разрабатываются, скажем так, различные аппараты, для сахарных диабетиков есть аппарат помпа, это для непрерывной подачи организму инсулина, а есть либре, сенсор, это для непрерывного мониторинга сахара в крови. Это очень удобно, у меня ребенок школьник, постоянно ходит с глюкометром, то есть, это постоянное тыкание, кровь. Хорошо, что мой ребенок не комплексует, но есть и другие дети, которые, может быть, прячут это все… ребенка может затрясти где-то во время урока, после – неважно, важно то, что мы не можем получить положенные нам тест-полоски и либре. Звонила в Минздрав РА – никто не отвечает, абсолютно, не дозвонилась даже на горячую линию. Позвонила в Росздравнадзор, там сказали, что они такие вопросы не решают, дали дополнительные номера Минздрава РА – тоже ни один номер не отвечает. На следующий день я пошла и написала заявление в прокуратуру, ответа ждать 30 дней. Но наши дети 30 дней инсулин ждать не будут, тест-полоски тем более. Вот такая основная боль и проблема. Это семь месяцев мы болеем, первый раз столкнулись с этой проблемой. Мы лежали в больнице городе Томске, чтобы пройти школу диабета, чтобы знать, как нам жить с этой болезнью. У нас здесь – да, доктора хорошие, но для своего ребенка мы поехали в Томск, сдали очень много анализов, и исходя из них нам поменяли один вид инсулина на другой. Вот этого другого инсулина у нас тут, в Республике Алтай, в частности, в Горно-Алтайске, не оказалось. И куда нам деваться, что делать? Лично я сейчас пойду по всем инстанциям.
— В Томск за свой счет ездили?
— Да. Записывались по интернету. Слава богу, здесь дали направление 057-у, там без проблем приняли, потому что мы считаемся федеральными льготниками. Также имеем право на санаторно-курортное лечение – не знаю, вы получили? Съездили в Ессентуки?
— Писали, но так и не попали.
— Это люди со стажем более двух лет… В Томске нас курировали два врача, очень обширное обследование нам провели. Все это бесплатно, потому что по направлению. Я как мама лежала платно.
— То есть, республика заплатила через Фонд ОМС?
— Наверное. Мы находились там 16 дней. Дорогу оплачивали сами.
— У меня такое дело – в настоящий момент получили рецепты, сейчас уже неделя прошла. В предыдущий раз только на третью неделю мы получили инфузионный набор для помпы, это уже второй случай. Неделя прошла, нам выдали инсулин и резервуар, а то, что подсоединяет инфузионный набор к помпе – не выдали. Мы объединились с родителями, с общей бедой пришли к вам, чтобы решить эти вопросы или хотя бы понять ситуацию, потому что не первый год мы болеем, но почему эти резервы, закупленные за год и ранее, не можем получить? Тест-полоски и резервуары должны были закупить в том году.
— При переписке во «Вконтакте» с сообществом Минздрава РА озвучивают, что закуплено, контракт заключен, инсулин ожидается до конца этой недели. Что колоть ребенку до конца недели – неизвестно. По тест-полоскам мне там написали – приходите в аптеку №241, для вас там отложены две упаковки. Все скрины переписки у меня есть. Прихожу в аптеку – нет. Ждите, вам везут из какого-то района. То есть, получается, из района у какого-то ребенка отобрали и чтобы я тут не бунтовала, грубо говоря, привезут мне, что ли? Так же нельзя.
— У меня такая же ситуация. Мне неделей ранее дали инсулин, а кому-то из детей теперь не хватит. В аптеке в открытой продаже этого инсулина нет, инфузионных наборов нет. Ладно, тест-полоски мы сами можем приобрести, а вот это связующее – нет, этого нет в аптеках.
— Тест-полоски – да, мы купим, а есть родители, кто в деревнях живет, или у них нет достаточно дохода, чтобы купить. Они стоят 1390 рублей, 50 штук. На сколько их хватит? Мы мерим по 15-20 раз сахар, ночью встаем мерить, потому что мне страшно… а каждые два-три дня покупать за 1390 тест-полоски, когда нам положено бесплатно?.. Когда мы лежали в Томске, я чувствовала, что этого «Новорапида» у нас не будет, я перестраховалась и спросила – можно я сама буду покупать? Для меня важно обеспечить ребенка. Меня заведующая эндокринологическим отделением отругала, сказала – вам положено бесплатно, почему вы должны покупать? Берете и требуете… В поликлинике нам рецепт беспрепятственно выписывают, но дальше дело не двигается. В сентябре мы приехали (из Томска, – прим. авт.), в октябре я купила за свой счет. Пять шприц-ручек стоят две с чем-то тысячи рублей.
— На сколько их хватает?
— Это зависит от сахаров и от возраста. У нас сейчас гормональные скачки пойдут, подростковый период, сахара могут расти, а при болезни они еще растут. Я сейчас говорила про тот инсулин, который снижает сахар мгновенно, а есть инсулин длинного действия, который ставят каждые 12 часов, «Левемир», он нам подходит, его нам оставили, но, опять же, не выдали, ни тот, ни другой. Вообще остались без инсулина. Что нам делать?
— Мы подавали в суд на минздрав РА, у нас не было обеспечения расходниками к помпе у ребенка. Было четыре заседания, получили решение суда, потом исполнительный лист… года два-три последних получали эти расходники. До этого сами покупали, но это очень тяжело, накладно. А два последних месяца также не смогли получить расходники. После суда к нам подходили родители, благодарили. Некоторые из них, работая в минздраве, медсестрами или еще кем-то, не могли добиться того, чего добились мы.
— Вы создали прецедент. А они бы могли добиться, если бы не боялись чего-то…
— Все должны получать инсулин, это даже не обсуждается. Тест-полоски – тоже. Две очень важных вещи, без которых диабетик дня не сможет прожить. У дочери если в школе высокий сахар, если отказала помпа и не подается инсулин – у нее паника, она мне звонит, я сажусь в машину и быстро выезжаю.
— В школе есть человек, который знает об этих проблемах, чтобы быстрее вас оказать помощь?
— Они не умеют, боятся. Мы даже с учителями разговаривали… Они стараются, конечно, даже холодильник поставили. Лицей, РКЛ – они в этом плане все обеспечивают, что положено по законодательству. Холодильник, сейчас, думаю, не в каждой школе стоит. Они молодцы. Но я сама, когда нас только выписали, когда впервые увидела, как началась гипо (гипогликемия) и ребенка начало трясти – сама была в шоке, не знала, что делать, как ставить… И наше сообщество сталкивается с нехваткой инсулина. Последний раз нам дали кое-как, сейчас пойдем – не знаю, дадут или нет. Расходники к помпе, у кого стоит – это кто долго уже болеет, им поставили, помпа подает инсулин, не надо колоть, это очень удобно – тоже минздрав нам выдал, но, как я говорила, пришлось через суд добиваться. Теперь и их не выдают. Мониторинг сахара – чтобы не колоть глюкометром и использовать тест-полоски – мы его покупаем. В мире прогресс далеко шагнул, с мониторинга данные передаются на телефон, на смарт-часы.
Мы хотим не просто так шум поднять, мы хотим получать то, что нам положено. А ведь не выдают даже первоочередное — инсулин, это уж не сенсоры и не расходники к помпе, хотя и это, безусловно, важно. Разговариваешь с людьми, они – ну вам же инсулин выдают. А как ты живешь 24/7? Пока у моего ребенка помпы не было и я не знала, какой сахар – я не спала год целый, бегала и мерила.
— А если кроме этого ребенка у тебя есть еще дети и ими надо заниматься? После того как ребенку установили данный диагноз, я уволилась с работы, лишилась дохода. По уходу мне выплачивают 14 тысяч рублей, но это смешно… Ладно, этот момент тоже проживем. Я уволилась для чего? Для того чтобы следить за ребенком, за его питанием, его состоянием. Я это все делаю, но положенное не получаю вовремя и должна опять свое время тратить на все эти действия. Просто не должна я это делать, дичь дичайшая…. В Томске были – более 60 детей с сахарным диабетом лежат, начиная от полутора лет до подростков. Все знали, что мы приехали с Алтая и мы были единственные, кто был с глюкометром. Полтора года девочке, у нее была либре. Я поняла, что родители обеспеченные, потому что не каждый родитель сможет раз в две недели семь тысяч тратить на этот сенсор.
— Поэтому мы покупаем просроченные сенсоры на «Авито», они могут быть просроченные на два года, на полтора, чтоб купить чуть дешевле и поставить своему ребенку, чтоб как-то понимать, что с сахаром происходит, куда его исправлять. А сенсор все это показывает – повышение, понижение… Когда снижается сахар, это очень тяжело, ребенка трясти начинает, может привести к коме, к реанимации, это дополнительная нагрузка на организм ребенка… Пойдут осложнения – глаза, сердце, почки, ноги, руки… Из-за того, что мы не всегда можем поставить сенсоры, у нас уже осложнения на глаза и ноги.
— Были случаи с осложнениями, летальным исходом?
— В прошлом году девочка из Кош-Агача с сахарным диабетом, 18 лет, попала в реанимацию и не вышла из комы. Всех подробностей я не знаю, но точно знаю, что у нее был сахарный диабет. Потом ее мама в группе раздавала резервуары, помпу… Я откликнулась и мне передали, а потом я узнала, что это мама… У них накопилось…
— А что произошло? Лекарств не хватило?
— Не знаю, я не стала спрашивать. У диабетиков вырабатываются другие болезни из-за сахаров. Для чего ставится инсулин? Потому что у некоторых людей он не вырабатывается в организме абсолютно, и они получают его извне. Он им жизненно необходим, как воздух – и тут его не выдают. Это абсурд полный! Я в бешенстве, если честно, и хоть куда готова идти… Благо, что у нас народ гуманный и дружная республика, если бы мы не выручали друг друга – один бог знает, что бы произошло. Простой народ выручает всегда друг друга.
— Мы вообще первый раз в парламенте, но довольны. Мы видели, как вы помогали пробиться на общественные слушания Валентине, с Валентиной знакомы, она дала нам толчок…
— Отлично. Видите, в парламент нужно чаще заходить… Скажите, эта болезнь имеет социальные корни? Или это малоизвестная история?
— Это как с онкобольными. Никто не знает, от чего… Разговаривала с детским врачом, по ее словам, после коронавируса 15 детей заболело, что это иммунная реакция, и если была предрасположенность. Кому-то из нас сразу сказали, что есть генетическая предрасположенность, кому-то не говорили. Когда мы с этим столкнулись, я себя винила – может, не тем кормила или там стресс был у ребенка, но нет, все было хорошо. Меня одна из эндокринологов утешила – мол, это не из-за вас, вы не виноваты в этом, мы, врачи, сами не знаем причину. У меня как груз с плеч…
Мы все считаем, что в регионе нужна так называемая школа диабета, не каждый родитель может за этим поехать в другой регион. Мы вот школу проходили неделю, но я вопросами всех доставала, потому что мне страшно было очень. Это же вообще целая наука, нюансов очень много. Домой приезжаешь – и просто каша в голове. Вот ребенку хочется кушать, даешь и дрожишь – а сколько там хлебных единиц, сколько того, отварила – не отварила. Я думала, сыр – это белок и инсулин не повышает, а оказывается, повышал. Углеводы повышают инсулин, но жиры – ребенок должен съедать определенное количество, но чем больше он съедает, тем больше печень их перерабатывает в углеводы. Когда ребенок гипует – страдает печень, следите за печенью… Много всего, мы сами далеко не все знаем.
— А если для этой школы диабета организовать как очное посещение, так и онлайн-трансляцию, хорошенько ее проанонсировать? Например, не все люди из районов до города даже могут доехать…
— Кому-то важна практика, такому человеку лучше очно поприсутствовать, но, конечно, это очень нужное дело.
— По итогам можно серию публикаций в газетах, люди могли бы вырезать их и сохранить. Мне кажется, в плане информирования мы многое могли бы сделать, а информированность иногда жизни и здоровье спасает.
— Да, конечно. Хотя бы знать о первоначальных признаках наступления болезни – что ребенок худеет, много воды пьет. Их ведь вообще мало кто замечает. И бывает преддиабет, предрасположенность… У меня дочь худела, а я занята была дипломной работой по второму высшему образованию, она подойдет – от нее ацетоном пахнет, а я даже ничего, ну мало ли, пройдет… Худеет, ей плохо – я ей давай кашу, давай мед, я же не знала ничего. И в какой-то момент я повезла ее в наш частный местный медцентр. Они там – мы не знаем, что с ней. Мы в приемное отделение, там говорят – приходите в понедельник. Я говорю – я отсюда вообще не уйду, пока вы не посмотрите ребенка, у меня с дочерью что-то происходит. И как только сахар померили, у нее там 30 с чем-то, зашкаливает глюкометр, они меня давай ругать, мол, до чего ребенка довели… А я откуда знаю, что это такое? Быстрее ее в реанимацию, а у нее уже сознание путалось. Слава богу, успели. Потом сказали ей, что у нее второй день рождения…
— Давайте попробуем подвести некий итог. Что вам сейчас нужно для нормально поддержания жизнедеятельности детей?
— Не напрягаться. Чтобы обеспечивали всем, что положено по закону. И все. Рецепт дали, мы назавтра спокойно получили инсулин и пошли жить дальше. Уверенность нужна в завтрашнем дне.
— Может быть, в законе нужно что-то исправить?
— Вот по детям еще как-то стараются, как я вижу, и Путин сейчас сказал, что всех обеспечить детей мониторингом, что на плечо ставится, помпой, сенсором, инсулином. Это как минимум три вещи. Плюс к помпе нужны расходники. А по взрослым, считаю, нужно расширить перечень лекарственных препаратов и расходников… вот детей после 18 лет снимают с инвалидности. Меня это вообще удивляет. Никто же не вылечивается. Продлить если до 25, к примеру – ну, не знаю, а потом что? Девочке, к примеру, рожать… Почему снимают инвалидность? Новой поджелудочной же нет.
А стрессы на экзаменах? Моему ребенку будет 18 лет 31 мая, ЕГЭ впереди, они идут в начале июня, а ее снимают с инвалидности. С классным руководителем разговаривала, она говорит – у вас же уже справки не будет, то есть, ребенку не будет дополнительного времени, у нее сахар повысится от волнения и она не сможет дополнительное время взять… Мы попали с этим днем рождения. Ей не будет первоочередного поступления в вуз, она лишается всего 31 мая. Я понимаю, что мы все пройдем, придется пройти. Но я замечаю, что у дочери начались проблемы с памятью, потому что она гипует, то есть сахар в крови мало, начинают отмирать клетки мозга… Мы учимся в очень хорошем лицее, где очень высокие требования, и я вижу, что она уже кое-как там доползает… Я не хочу разрушать ее уверенность в себе переводом куда-то в другое место, но нам уже предлагали уйти. Нам полгода учебы осталось, она кое-как карабкается со своей памятью, а потом куда? Как все, на общих условиях, она не сможет… Это нам платить за нее 5 лет, и на обычных работах работать она не сможет с таким заболеванием, где-то в кабинете надо, как минимум. А ей же придется себя обеспечивать, зарабатывать деньги на помпу, расходники, инсулин. У нас вот взрослая женщина в группе есть, она всего через суд добивается ходит. У меня подруга, взрослая, без инвалидности, ей инсулин российский дают – с боями. Помпы нет, ставила за свой счет, но ей не пошло, такое тоже бывает.
— У нее есть дети? Они не болеют?
— Очень маленький процент тех, кому заболевание передается генетически. У подруги вот сыну передалось, а дочь здорова. Сахарный диабет 2 типа чаще передается, по статистике.
— Вы большие молодцы, что пришли, ведь многие люди в чатах активные, а как до дела доходит…так пусть кто-то другой, но не мы. Надеюсь, что вы потратили время не зря.

От редакции. В конце встречи выяснилось, что состоялась она в день борьбы с сахарным диабетом…

Подготовила Инна Жулаева

Post by admin

Добавить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *